domenica 1 maggio
Domenica 1 maggio 2005 la Lega Italiana Fibrosi Cistica ha indetto la giornata nazionale di solidarietà denominata "Una rosa per la vita”, allo scopo di raccogliere fondi per finanziare la ricerca sulla fibrosa cistica, la malattia genetica più diffusa in Europa che, nella sola Italia, conta 2 milioni di portatori sani.
Nella regione a mobilitarsi a favore dell’iniziativa è l'Associazione Laziale Fibrosi Cistica: 600 volontari presenti in 120 piazze dei maggiori centri urbani distribuiranno piantine di rose in cambio di un'offerta in denaro di almeno 8 euro. A Roma i punti di raccolta saranno, tra l’altro, a viale Mazzini presso la Chiesa del Cristo Re; a piazza Ungheria presso la Chiesa di S.Roberto Bellarmino, a piazza Caduti della Montagnola presso la Chiesa Gesù Buon Pastore e a piazza Talenti.
I soldi raccolti saranno destinati a sostenere tre importanti progetti di ricerca:
il primo riguarda l’analisi completa delle mutazioni del gene CFTR; così facendo si potrà completare l’analisi genetica nei pazienti in cui ciò non era stato possibile con metodiche semplici. “Lo studio - secondo quanto afferma Serena Quattrucci, responsabile del Centro Regionale Fibrosi Cistica presso il Policlinico Umberto I di Roma - porterà all’individuazione di entrambe le mutazioni (di origine paterna e materna) in ogni paziente, consentendo di fare chiarezza nel caso di diagnosi dubbie ed inoltre darà la possibilità della consulenza genetica presso il nostro centro a tutte le famiglie (compresi zii e cugini), limitando così la nascita di bambini affetti da questa malattia”.
Il secondo progetto valuterà la nocività del batterio “burkolderia cepacia”, che fa parte di una famiglia nella quale sono presenti ceppi pericolosi per i malati di fibrosi cistica, in quanto possono determinare gravissime infezioni polmonari resistenti a quasi tutti gli antibiotici. Lo studio sarà rivolto a chiarire l’eventuale pericolosità dei ceppi ambientali per i malati affetti da fibrosi cistica.
Lo scopo del terzo progetto è quello di sviluppare una nuova tecnica per la correzione del gene CFTR mutato e causa di fibrosi cistica, servendosi di vettori non virali per il trasporto del gene CFTR sano sulle cellule che rivestono l’apparato respiratorio dei malati.
Tra le principali e più recenti iniziative portate avanti dall’associazione laziale va ricordata la ristrutturazione “a misura di bambino” del reparto di degenza del Centro Regionale di Fibrosi Cistica del Policlinico Umberto I. L’obiettivo è stato raggiunto grazie alla generosità di privati ed imprese del Lazio, in particolare della Fondazione Cassa di Risparmio di Roma. Il reparto – all’avanguardia in Europa – è costato oltre 700 milioni di vecchie lire e viene utilizzato da pazienti del Lazio e di altre regioni.
Associazione Laziale Fibrosi Cistica, Via Lago di Paola,4 00010 Villa Adriana (Roma)
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